In Deutschland leben rund 100.000 junge Menschen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen. Alle betroffenen Familien haben einen gesetzlichen Anspruch auf die Hilfe durch ein Kinderhospiz, doch viele nehmen das Hilfsangebot mangels Informationen nicht war. Zudem fehlen ausreichend Dienste und Kapazitäten daher appellieren die Deutschen Kinderhospiz Dienste dringend an die Politik, die finanziellen und strukturellen Rahmenbedingungen für die Kinderhospizarbeit in Deutschland zu verbessern.
Der Begleitungsbedarf für todkranke junge Menschen ist viel höher als angenommen
„Von über 100.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in Deutschland werden etwa 3.500 durch einen der 180 Kinder- und Jugendhospizdienste in Deutschland begleitet“, schätzt Thorsten Haase, Gründer und Geschäftsführer der Deutschen Kinderhospiz Dienste e. V. in Dortmund. „Bislang wurde in der Branche von 50.000 betroffenen Familien ausgegangen“, so Haase weiter, „aber das ist viel zu wenig!“
Das Problem: Sie werden oft durch die bestehenden Angebote nicht erreicht. „Über 96.000 dieser Kinder und ihrer Familien leben in einem Dunkelfeld. In diesem Dunkelfeld zu leben, bedeutet, den Weg in soziale Isolation und fehlende Teilhabe zu gehen. Dieser Weg endet zu oft in völliger Verzweiflung.“
Auch Bundesministerin Lisa Paus (Die Grünen) geht von rund 100.000 betroffenen Familien aus. Anlässlich der Pressekonferenz zum Film „Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche“, eines Gemeinschaftsprojektes mehrerer Branchenpartner im November 2023, sagte die Ministerin: „In Deutschland leben rund 100.000 junge Menschen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen. Den größten Teil ihrer Versorgung schultern ihre Familien.“
Ambulante kinderhospizliche Angebote müssen ausgebaut und bekannter werden
„Viele Familien kennen ihre Rechte nicht und nehmen die Hilfsansprüche mangels Informationen nicht wahr“, erläutert Thorsten Haase. „Sie sind trotz gesichertem Anspruch mit der Bürokratie zusätzlich zur Care-Arbeit zuhause komplett überfordert.
Über die Kranken- und Pflegekassen finanzierte Leistungen werden häufig abgelehnt, sodass die Familien in den Widerspruch gehen müssen. Das zehrt an den Kräften und verringert die viel zu kurze Lebenszeit ihrer erkrankten Töchter und Söhne zusätzlich auf unerträgliche Weise.“
Das gesellschaftliche Bild, das von Hospizarbeit vermittelt wird, ist stark auf die letzte Lebensphase mit Sterben und Tod bezogen. Kinderhospizarbeit wird jedoch vorwiegend zur Entlastung und Unterstützung genutzt. „Wir merken, dass es bei den Familien einen großen Aufklärungsbedarf gibt und oft eine Hemmschwelle, die kostenfreien Angebote zu nutzen“, beschreibt Haase seine Erfahrungen in der ambulanten Arbeit.
Die Unterstützung durch die Politik ist dringend erforderlich
Die gesetzliche Hilfe für Betroffene Familien besteht aus der Begleitung durch einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, einem jährlichen vierwöchentlichen Entlastungsaufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospizdienst und jederzeit angemessener ärztlicher und pflegerischer Hilfe besteht. Haase: „Leider kann die bestehende Hilfestruktur diesen gesetzlichen Anspruch in Deutschland nicht erfüllen.“
Der Apel der Deutschen Kinderhospiz Dienste an die Politik: „Wir fordern die politischen Entscheidungsträger auf, dafür zu sorgen, dass Kinderhospizarbeit bedarfsgerecht und flächendeckend in Deutschland finanziert wird. Unterstützung der sterbenden Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien darf nicht davon abhängen, wie geschickt ein Träger große Summen an Spenden einwerben kann oder wie reich die Eltern der betroffenen Kinder sind.“
Geschäftsführer Haase betont: „Wir fordern die Träger von Kinderhospizarbeit auf, sich an der Entwicklung von Methoden und Strukturen zu beteiligen, die die Familien im Dunkelfeld aktiv, angemessen und barrierearm erreichen und wir bitten die bürgerschaftlichen Netzwerke in Deutschland und alle Menschen guten Willens, sich hinter das Ziel zu stellen in einer gemeinsamen Anstrengung, hospizliche Hilfe für alle todkranken Kinder und Jugendlichen und deren Familien in Deutschland bis 2030 unbürokratisch zugänglich zu machen. Unser Motto lautet deshalb: Wir lassen kein Kind allein!“
