Die BVB-Stiftung „leuchte auf“ und die Wall GmbH unterstützen die NCL-Stiftung bei einer Informationskampagne, um auf die Erkrankung Kinderdemenz NCL aufmerksam zu machen. Hierzu werden im Juni an vielen Standorten in Dortmund Plakate zu sehen sein. NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Dadurch sterben zusehends die Nervenzellen ab. Betroffene Kinder werden oft nicht älter als 30 Jahre und haben einen langen Leidensweg. Sie erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien.
Info-Kampagne soll mit 300 Werbeflächen in Dortmund auf das Thema aufmerksam machen
Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. ___STEADY_PAYWALL___
NCL: nicht viele Menschen wissen, was sich dahinter verbirgt. NCL, die Neuronale Ceroid Lipofuszinose ist eine tödliche und bislang unheilbare Kinderdemenz, die aufgrund ihrer Seltenheit nur Wenigen bekannt ist. Die Folgen für die Betroffenen sind häufige ärztliche Fehldiagnosen und eine lange, kräftezehrende Ärzte-Odyssee.
Die 2002 vom Dortmunder Dr. Frank Husemann gegründete NCL-Stiftung will in der breiten Öffentlichkeit und in den Bereichen Medizin und Forschung ein Bewusstsein für NCL schaffen. Ihr Ziel ist es, die Kinderkrankheit therapierbar zu machen sowie die Diagnosezeiten zu reduzieren.
Unterstützung bei ihrem Kampf für eine Zukunft ohne Kinderdemenz erfährt die NCL-Stiftung zum wiederholten Male von ihrem langjährigen Partner Wall GmbH mit Sitz in Berlin und Spezialist für Stadtmöblierung und Außenwerbung. Sie stellt der NCL-Stiftung rund 300 „City Light Poster“-Werbeflächen im Dortmunder Stadtgebiet für eine Informationskampagne kostenfrei zur Verfügung.
Wall GmbH aus Berlin und BVB-Stiftung „leuchte auf“ machen es möglich
Die Druckkosten der City Light Poster werden von der BVB-Stiftung „leuchte auf“ getragen, die sich insbesondere für gemeinnützige Projekte in Dortmund und dem Ruhrgebiet einsetzt. Die Umsetzung des Motivs zu der Informationskampagne hat das Elmshorner Grafikbüro Fiete Deichgraph ehrenamtlich übernommen.
Die Frankfurter Bildagentur F1online hat der Stiftung kostenfrei das hochwertige Bildmotiv zur Verfügung gestellt, an dem die beginnende NCL im Kindesalter grafisch simuliert wird. Die auffällig gestalteten City Light Poster werden ab dieser Woche – anlässlich des „International Batten Disease Awareness Day“ (9. Juni 2020) – in Dortmund für ein bis zwei Wochen zu sehen sein. Dieser Tag macht international auf die Kinderdemenz NCL – auch „Batten“-Krankheit genannt -aufmerksam.
Die Poster sollen bei Passantinnen und Passanten ein Bewusstsein für diese seltene, genetisch vererbbare Erkrankung schaffen. Die NCL-Stiftung pflegt eine ganz besondere Verbindung zu der Stadt Dortmund, da die Serviceorganisation Round Table 115 Dortmund mit den Grundstein zur Stiftungsgründung gelegt hat.
Wichtige Forrschung: Stiftung will NCL therapierbar machen
„Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen Unterstützern, die diese Kampagne ermöglicht haben, insbesondere bei der Wall GmbH und der BVB-Stiftung. Diese Informationskampagne soll Kinderdemenz der breiten Öffentlichkeit näherbringen. Und hoffentlich gewinnen wir viele neue Fördererinnen und Förderer, um die dringend benötigte Forschung voranzubringen, damit unsere Vision „Eine Zukunft ohne Kinderdemenz“ Wirklichkeit wird und kein Kind mehr an NCL sterben muss“, sagte Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung.
Frauke Bank von der Wall GmbH schließt sich dem an: „Dies ist die dritte gemeinsame Kampagne, die die NCL-Stiftung und wir als Partner umsetzen. Wir hoffen, dass es uns durch die Plakatierung gelingt, der so wichtigen Arbeit der Stiftung eine noch stärkere Wahrnehmung in der Öffentlichkeit zu verschaffen und hierdurch weitere Unterstützerinnen und Unterstützer für sie zu gewinnen.“ Wer die Arbeit der NCL-Stiftung unterstützen möchte, findet hier die Daten des Spendenkontos:
NCL-Spendenkonto bei der Hamburger Sparkasse
IBAN: DE50 2005 0550 1059 2230 30
BIC: HASPDEHHXXX
- Mehr Informationen zur Krankheit: hier
- Über die NCL-Stiftung
Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.
Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes intensiviert.
Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen. - Mehr Informationen zur Stiftung: www.ncl-stiftung.de
